Il était une fois
Notre histoire se passe en Provence à Marseille, sous le soleil et le chant des cigales. Notre histoire, son histoire, commence le 12 juin 2012, elle racontre celle d'un petit garçon nommé Florent, qui ne s'attendait surement pas à devenir dés les premières heures de sa vie un véritable héro...
Florent, après deux heures de vie, a été victime d'un arret cardio-respiratoire de 6 minutes constatées, dans les bras de sa maman, sous les yeux de son papa. S'en est suivit le début d'un interminable et difficile combat pour la vie. Quelques heures après cet accident, il fût très vite transferé dans un autre CHU, en réanimation néo-natalogique, son pronostic vital engagé, les médecins ne lui donnaient alors que quelques heures voir seulement quelques jours à vivre. Il fût alors baptisé au sein même de sa couveuse, branché au scope et au respirateur. Mais c'était sans compter sur la force, le courage et l'envie insatiable de vivre de ce petit être, sans compter sur l'espoir et l'amour d'une maman, d'un papa, d'un grand frère, et d'une grand soeur.
Florent s'est battu des heures et des jours durants, il a d'abord été servré de son respirateur, puis alimenté par une sonde naso-gastrique. Prenant des forces, après qu'on lui est posé une gastrostomie pour l'alimenter, il fût envoyé loin de sa famille dans un institut spécialisé, car il ne pouvait vivre à la maison sans une assistance quotidienne. Ce fût un moment terrible pour lui loin des siens, seul dans cet endroit inconnu entouré d'enfants aux maladies et problèmes sociaux les plus improbables, se sentant délaissé il se laissa aller, et se referma sur lui.
Sa famille voyant sa souffrance, décida de remuer ciel et terre pour obtenir une hospitalisation à domicile qui accepterait de s'occuper d'un cas aussi lourd que Florent dans un si petit village que le notre. Et ils reussirent, pour la première fois Florent rentrait à la maison, découvrait sa grande famille, oncles, tantes, cousins, cousines, grands-parents. Alors il reprit la force de lutter malgré les aspirations bronchiques plus que nombreuses de la journée, l'alimentation par la gastrostomie, le scope les désaturations et bradycardies incalculables.
Mais très vite un autre obstacle vint se mettre en travers de son chemin, l'hospitalisation à domicile avait beaucoup de mal a pouvoir le prendre en charge correctement car il demandait des soins vraiment très spécialisés, très difficiles à mettre en place à la maison. Alors faute de budget, avec le vague à l'âme l'hospitalisation à domicile due abandonner, laissant Florent aux bons soins de sa famille, et de sa maman qui quitta son emploi de factrice et devient la meilleure des infirmières de réanimation néo-natalogique en hospitalisation à domicile. Alternant soins, mais aussi stimulations, jeux, entretien de sa maison, de sa famille, sa maman avait peut-être découvert le don d'ubiquité. Florent pouvait également compter sur l'aide précieuse d'un papa aimant qui soulevait les montagnes, travaillait sans cesse pour payer les soins et le matériel nécéssaire à la vie, au bonheur de Florent mais aussi de son frère Nathan et sa soeur Angelina, qui eux également faisaient tout pour le rendre heureux.
Pendant ce temps, les médecins cherchaient les causes de tous les problèmes de santé de Florent, tanto génétique, tanto neurologique, ils pensaient qu'il ne pourrait parler, ni marcher, ni même tenir assis. Ils découvrèrent qu'il souffrait d'une paralysie maxilo-faciale mais également du pharynx, qu'il y avait aussi des parésthésies aux niveaux de l'estomac et de l'intestin. C'était donc pour cela que Florent ne pouvait manger, sans avoir de reflux, sans faire de fausses routes, sans avoir besoin d'être aspirer, sans faire de pneumopathie d'inhalation. Tout cela été dû à l'anoxie cérébral, les mots étaient posés, malgrès tout Florent en héro continuait à aimer la vie, tout d'abord il tint assis, puis debout, il se mit à babiller, à sourire.
La gastrostomie était toujours là, et posée de nombreux problèmes, obstructions, reflux, pompe, c'était sans fin. Alors les chirurgiens proposèrent de réaliser une pyloroplastie, espérant aider le système digestif à reprendre son rôle. L'opération se passa bien, mais ne fut pas le succes escompté, alors il fut question d'une jéjunostomie, pour l'alimenter, mais elle fut impossible à poser.
Malgrè tout Florent et sa famille restaient indestructibles, bien que le quotidien était parfois un vrai chemin de croix. Ils adoptèrent, des lapins; un chat, des poussins, les enfants jouaient, dessinaient, vivaient finalement heureux. Certe, l'argent de coulait pas flot, les hospitalisations se multipliaient, mais ce n'était pas le plus important, Florent en petit miraculé se mit à appeler sa mère son père Nathan et Angelina, puis aussi sa tata, le jour ou il se mit à faire quelques pas. La tata en question en a eu les larmes aux yeux tant il s'agissait d'un exploit, tant il y avait d'amour entre eux tous. Alors il travailla, et il se leva et marcha, tout seul comme un grand, comme un enfant qui n'a aucun problème, qui n'a pas de câble de saturation qui pend au pied, ni de petit bouton de gastrostomie pour manger.
Prenant conscience des difficultés de prise en charge, et de la solitude d'en laquelle la maladie, les handicaps les plongeaient, les parents de Florent eurent une envie, un projet, celui de créer une association qui permettrait de faire connaitre ces problèmes au plus grand nombreux, qui aiderait les familles à avoir un soutient moral et financier, à être en lien avec des professionnels de santé, à organiser leurs vies avec les soins de leurs enfants. Voilà comment Florent et île aux trésors vue le jour, par l'envie de vivre et de se battre d'un petit garçon nommée Florent, et de sa famille à l'amour et à l'espoir inébranlable.
L'histoire se poursuit chaque jour, un jour de plus dans la vie de Florent, un progrés quotidien, une famille unit et forte. Et aujourd'hui ce blog qui raconte la naissance en février dernier et les débuts de cette association.
Je vous remercie d'être là, d'avoir pris le temps lire cette hitoire, de vous être interressés à la vie de ma famille, à la vie de Florent.
Et j'espère qu'a votre tour vous parlerez de lui, de l'association et de ce blog, pour qu'on soit de plus en plus nombreux à l'aider, et à aider les autres familles dans le même cas.
" Somewhere over the rainbow..."
